En Negación para Evitar Conversaciones

Los familiares y amigos de una persona con una enfermedad terminal no son los únicos “a oscuras” en lo que a entender la enfermedad, sus síntomas y el pronóstico se refieren. Muy a menudo, el paciente mismo no está del todo consciente de lo que la enfermedad implica, ya sea porque no tiene la información suficiente, porque no la comprende o porque está en negación.


Algo en lo que no pensamos, es en que el equipo médico a veces no explica al paciente cómo puede verse la enfermedad hacia el último año o últimos meses de vida y qué esperar de ella, porque no cuenta con todas las habilidades o el tiempo necesarios, porque no conoce los deseos del paciente, porque no tiene la certeza o porque tiene toda la esperanza de poder curarlo.


Es común que una persona con una enfermedad crónico degenerativa (la diabetes tal vez sea la más popular), es decir, una enfermedad que avanza con el tiempo y deteriora su salud o con algún padecimiento terminal, sea ingresada y dada de alta del hospital varias veces con intención de curarla. Retomando la entrada anterior, es precisamente uno de los motivos que le dan importancia a planear y decidir estando sanos, porque a pesar de que el paciente o su familia no comprendan o nieguen la gravedad de su condición, en alguno de estos ingresos es muy probable que sea necesario tomar decisiones rápidas en las que literalmente, en un abrir y cerrar de ojos, pueden verse en Terapia Intensiva y rodeados de máquinas, doctores y enfermeras, cuando esto podía o no ser lo que deseaban.

Si se trata de una crisis, lo más probable es que el paciente llegue al hospital por Urgencias y en horas no hábiles, por llamarlas de algún modo. Esto sucede en un 60% de los casos y siendo así, el paciente será recibido muy probablemente por médicos internos o médicos residentes, es decir, médicos con las habilidades para darles atención y manejo a corto plazo, pero que difícilmente tienen todas las habilidades, tanto técnicas, como de comunicación, para desarrollar un plan a largo plazo y para tener conversaciones claras y con empatía sobre el final de la vida y los cuidados que lo rodeen.


Me imagino que hasta éste punto puedes estar pensando en tu vida o en la de alguien cercano y que puede ser incómodo lo que lees, pero nuestra intención es resaltar la importancia que tiene hablar de estos temas cuando estamos sanos y en pleno uso de nuestras facultades y capacidades mentales, en un entorno tranquilo y sin tener que decidir al calor del momento.


Imagínate ahora el escenario opuesto a lo que escribía antes. Tal vez llegas al hospital pero todos tienen claro qué quieren y a pesar de que siempre puede haber sorpresas o imprevistos, conocen a nivel general la línea a seguir. Al ir al hospital o centro de salud en un horario “normal” o en “horas de oficina”, es más probable que puedas recibir la atención por parte de un equipo con más experiencia y a pesar de que haya muchos pacientes, con más calma, de modo que puedan discutir la posibilidad de referirte a cuidados paliativos, apoyando de manera integral en lo físico, psicológico, espiritual y social.


Otro caso puede ser ir al centro de salud sólo a recibir cierta atención o cuidados y regresar a casa, con tus cosas, tu familia o sino, no ir al hospital y únicamente llamar a tu médico.


No hay decisiones correctas o incorrectas, cada caso es distinto, cada persona es diferente. Mientras tomes las decisiones y las comuniques, sea lo que sea, está bien y si cambias de parecer, puedes comunicarlo en cualquier momento.


No porque no lo hables no está ahí o no va a pasar. Mejor hablarlo con naturalidad pero al mismo tiempo, con seriedad y respeto y decidir cuando puedes hacerlo con tranquilidad.


Parte de nuestra misión es que se hable del tema de manera más abierta y natural, logrando que deje de ser un tema tabú.

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